Rester positive pendant la récupération

La vie de Kaitlin Nini a été transformée suite à un accident de voiture qui lui a causé une commotion cérébrale. Les jours et les mois qui ont suivi sont devenus un tourbillon de médecins, de symptômes et de recherche du bon traitement. Près de deux ans après sa commotion, Kaitlin fait encore face aux hauts et aux bas de sa récupération, mais elle reste positive grâce au solide réseau de soutien qui l'entoure. Ci-dessous, Kaitlin partage son histoire avec la Fondation commotion & ETC afin que d'autres sachent qu'ils ne sont pas seuls et qu'il y a toujours de l'aide disponible.

Avertissement: Cette histoire contient des mentions de suicide qui pourraient être déclenchantes pour certains lecteurs.

« Commotion » est bien plus qu'un simple mot ou un diagnostic pour moi. Les commotions cérébrales sont devenues des événements qui changent la vie, affectant non seulement moi, mais aussi toutes les personnes qui m'entourent. J'en ai subi trois au cours de ma vie: la première à l'âge de 4 ans, la deuxième à 32 ans, et la dernière à 33 ans. La commotion à l'âge de 32 ans a tout changé en un clin d'œil.

Mon mari, ma fille et moi étions en vacances dans les Smoky Mountains quand, sans prévenir, un arbre est tombé sur notre voiture et a atterri juste au-dessus de ma tête. L'accident a mis fin à notre voiture et à mon cerveau, du moins c'est ce qu'il semblait. J'ai subi une commotion cérébrale et me suis évanouie un moment. Alors que j'étais là, couverte de verre, le cœur et la tête battants, je ne savais pas ce qui allait venir.

Miraculeusement, mon mari et ma fille n'avaient pas une égratignure! Je suis encore hantée par les événements de ce jour et je pense à quel point j'étais proche de la mort. Nous avons eu de la chance d'être en vie tous les trois.

Le traitement médical que j'ai reçu est devenu le premier de nombreux obstacles de mon parcours de récupération. Après l'accident, je suis allée aux soins urgents lorsque ma douleur au cou s'est aggravée. On m'a diagnostiqué un coup de fouet cervical, on m'a recommandé une physiothérapie et on m'a demandé de faire un suivi avec mon médecin de famille à notre retour. Aucune mention de commotion.

J'ai assisté à de nombreux rendez-vous avec mon médecin, effectué des tomodensitogrammes et des radiographies, et commencé la physiothérapie avant de recevoir le diagnostic de commotion. Lors de ce dernier rendez-vous, on m'a dit: « N'utilisez pas votre cerveau pendant deux semaines et reposez-vous. Vous irez mieux dans deux mois. » Cette déclaration m'a laissée confuse – comment étais-je censée ne pas utiliser mon cerveau?

Je n'allais pas mieux dans deux mois. J'ai commencé à devenir incroyablement frustrée. Il y a une limite à ce qu'on peut faire comme coloriage et émissions pour enfants, ayant été habituée à un mode de vie très actif.

J'ai connu une variété de symptômes, notamment des maux de tête, des vertiges, des difficultés visuelles, une sensibilité à la lumière et au son, de l'insomnie, des problèmes cognitifs, de l'anxiété, de la neurofatigue, de la dépression et de l'irritabilité. Même 18 mois après mon accident, les activités quotidiennes comme travailler, conduire, prendre une douche et parler au téléphone sont difficiles.

Les choses ont pris une tournure positive environ quatre mois après l'accident quand j'ai commencé la thérapie pour commotions cérébrales. Je me suis sentie écoutée, comprise et pleine d'espoir. C'est l'un des sentiments les plus effrayants au monde de se sentir emprisonnée dans son propre cerveau. Mon spécialiste en commotions a créé un programme individualisé pour traiter mes déficits cognitifs, mes défis d'équilibre, mon système vestibulaire, mes difficultés visuelles, et bien plus encore.

Cette thérapie aide également mon mari et ma fille en matière d'éducation, de validation et de soutien. Un diagnostic de commotion n'affecte pas seulement la personne concernée, mais aussi ses proches.

Les progrès ont été lents et frustrants. J'étais une perfectionniste qui atteignait ses objectifs, mais je dois maintenant compter sur les autres pour passer la journée. Demander de l'aide et l'accepter est devenu un obstacle à ma récupération. La moitié du temps, je voulais protéger tout le monde de la réalité de ce manège, et l'autre moitié, je ne trouvais pas les mots pour communiquer ce dont j'avais besoin.

L'une des parties les plus difficiles de la récupération après une commotion est qu'elle n'est pas linéaire. Les hauts et les bas sont intenses et toujours changeants. Je souffre de l'incertitude des symptômes au quotidien. Nous célébrions chaque victoire, même si parfois je ne voyais que les capacités qui m'avaient été retirées. Les hauts étaient formidables, les bas étaient très effrayants.

Près d'un an après l'accident, les facteurs de stress s'accumulaient et j'étais incapable de traiter le traumatisme. Tout pesait sur moi comme de la vase. Ma famille avait vécu neuf décès cette année-là, dont ma grand-mère. À cause de difficultés de perception de la profondeur, je me suis retrouvée aux soins urgents après m'être coupé le doigt. Cet incident a temporairement soulagé mes symptômes, ce qui était la première pause que j'avais depuis ma blessure initiale.

Malheureusement, cela m'a mise sur la voie de l'automutilation chronique, entraînant une dépendance. Je n'avais aucun contrôle sur le centre inhibiteur/impulsif de mon cerveau et j'ai vite appris à quel point cela pouvait être dangereux.

Peu après, je suis tombée sur la glace et on m'a diagnostiqué une autre commotion. Cela a intensifié tous mes symptômes et, en raison de circonstances imprévues, mes thérapies ont fait une pause au même moment. Les progrès que j'avais réalisés ont rapidement régressé, le désespoir s'est installé et j'ai eu des comportements suicidaires.

J'avais l'impression que quelqu'un d'autre me contrôlait. J'aime ma vie et je ne voudrais jamais quitter ma famille et mes amis. Cependant, mon cerveau me disait que c'était la seule façon de les protéger.

À mesure que mes symptômes cognitifs s'aggravaient, les pensées devenaient plus fortes. Cela a conduit à deux tentatives de suicide et à une prise de conscience du travail intérieur que je devais faire pour me rétablir. Mon réseau de soutien n'a jamais vacillé et n'a pas abandonné, même quand j'ai abandonné moi-même.

J'hésitais à me tourner vers les autres parce que j'aspirais à la normalité. Je ne voulais pas que ma commotion me définisse, et je voulais protéger toute ma famille et mes amis. Finalement, c'est devenu l'une des leçons les plus importantes de ma récupération… demander de l'aide.

Mon incroyable réseau de soutien – mon mari, ma fille et mes amis – continue de me guider tout au long de ce parcours. J'ai consulté de nombreux prestataires, notamment un spécialiste en commotions, des thérapeutes en santé mentale et physique, un chiropraticien, des médecins, un coach de bien-être et des orthophonistes.

Dix-huit mois après l'accident, j'ai retrouvé toute l'amplitude des mouvements de mon cou, mon équilibre s'est amélioré, le brouillard cérébral a disparu (la plupart des jours), ma convergence et mon suivi oculaire se sont grandement améliorés, et ma vision tunnel a disparu. Je suis reconnaissante de pouvoir travailler à nouveau et que ma mémoire à long terme n'ait pas été touchée.

Émotionnellement, je me sens également mieux en traitant le traumatisme et en apprenant les nombreuses compétences d'adaptation que j'avais perdues. J'ai encore des jours difficiles, des sentiments sombres, des maux de tête, des difficultés visuelles et des émotions intenses. Mais j'ai aussi de l'espoir, un amour inconditionnel et plus de moments de lumière. Les hauts et les bas constants sont difficiles et épuisants, mais c'est aussi une grande leçon sur le fait que les moments sombres et douloureux ne durent pas éternellement.

Je me suis sentie si seule dans ma récupération, même si je n'ai JAMAIS été seule. Mon espoir en partageant cette histoire est que quelqu'un puisse s'identifier et ne pas se sentir coincé dans les endroits sombres où les lésions cérébrales peuvent nous emmener. Le meilleur conseil que j'aie est de ne pas abandonner, de continuer à poser des questions, de laisser ceux qui vous aiment vous aider, et de ne pas oublier: ce n'est pas pour toujours.

Si vous êtes préoccupé par le fait que quelqu'un dans votre vie puisse être suicidaire, les cinq étapes #BeThe1To sont des actions simples que tout le monde peut prendre pour aider quelqu'un en crise. Si vous avez du mal à faire face et souhaitez un soutien émotionnel, appelez la Ligne de crise suicide au 9-8-8 pour vous connecter avec un conseiller formé. C'est gratuit, confidentiel et disponible pour tous.

Vous ou quelqu'un que vous connaissez souffrez de symptômes persistants de commotion? Nous soutenons les patients et les familles par l'intermédiaire de la ligne d'aide du CLFC, en fournissant une aide personnalisée à ceux qui souffrent des conséquences des lésions cérébrales.