Mon deuxième anniversaire

Mathew Hill est un assistant en ergothérapie et physiothérapie vivant à Medicine Hat, en Alberta, au Canada. Originaire des États-Unis, Mathew est arrivé au Canada en 2007 en tant que torréfacteur professionnel, une carrière qu'il poursuivait depuis 2000. Suivant un désir de toujours d'aider les gens, en particulier ceux qui suivent une neuroréadaptation, Mathew a délaissé sa carrière dans le café au profit de l'éducation et d'une carrière en réadaptation où il pourrait directement aider les gens. En novembre 2021, Mathew a épousé Mhairi Clare Donnelly, qu'il a rencontrée en Écosse alors qu'il assistait à l'assemblée générale annuelle de la Robert Burns World Federation. Mhairi et Mathew restent en contact tous les jours via Messenger et courriels et attendent avec impatience un monde post-COVID où ils pourront commencer leur vie ensemble.

Et Mathew n'a jamais perdu son amour pour le café!

Contrairement à la plupart des gens dans le monde, j'ai deux anniversaires. Mes registres de naissance indiquent que je suis né à San Antonio, au Texas, un jour de mai 1970. Mon deuxième anniversaire, cependant, est le 22 août 1986, à Anchorage, en Alaska.

C'était l'été entre ma deuxième et ma troisième année à la Bartlett-Begich High School et j'étais au sommet du monde. J'étais lutteur et nageur de l'équipe de l'école, j'étais sur le tableau d'honneur, j'étais inscrit au cours d'anglais avancé et je venais de recevoir ma première voiture. Rien ne pouvait aller mal. Et pourtant, fidèle à un pressentiment persistant que je ne pouvais secouer, quelque chose s'est produit.

J'étais à la fête d'anniversaire d'un ami le soir du 22 août lorsqu'un autre ami est arrivé à moto. Désireux de l'essayer, mon ami m'a dit que je ne pouvais la conduire que si je portais son casque. Bien que je ne voulais pas porter le casque, il a, heureusement, insisté. C'est en conduisant la moto que j'ai perdu le contrôle lors d'une accélération soudaine et, en faisant une embardée pour éviter un lampadaire, j'ai percuté l'arrière de la fourgonnette stationnée d'un autre ami. La force de l'impact m'a projeté tête première dans la section arrière de la fourgonnette.

Arrivés rapidement à mes côtés, mes amis m'ont trouvé inconscient et commençant à avoir des convulsions. Une amie a rapidement pris les choses en main et a placé son poudrier entre mes dents pour que je n'avale pas ma langue et s'est assurée que je ne sois pas déplacé.

Le 911 a été immédiatement appelé et j'ai été transporté à l'hôpital Humana où mon père, le Dr Richard Hill, qui se trouvait également de service ce soir-là, travaillait comme neuroradiologiste. Toujours inconscient à mon arrivée, le diagnostic a été que j'avais subi une grave lésion cérébrale. Les tomodensitométries l'ont prouvé en montrant que j'avais subi ce que l'on appelle une «lésion de cisaillement» de l'hémisphère droit de mon cerveau, entraînant de multiples points de saignement, ou hématomes, dans le lobe occipital frontal et le cortex moteur. Le plus gros hématome était un saignement de la taille d'une pièce de cinq cents situé profondément à la base du cerveau, juste au-dessus de la moelle épinière, là où les fonctions motrices sont localisées avant d'être transmises le long de la colonne vertébrale. Le diagnostic a été rapide et facile: le côté gauche de mon corps était paralysé.

La paralysie n'était toutefois pas la préoccupation immédiate. Alors que j'étais déjà comateux, l'enflure de mon cerveau causée par les multiples hématomes devait être traitée avant que l'augmentation de la pression crânienne résultant du saignement et de l'enflure n'étouffe le flux sanguin vers mon cerveau et ne me tue. On m'a administré des sédatifs pour approfondir le coma dans lequel j'étais tombé et pour ralentir mon métabolisme, ainsi que des corticostéroïdes puissants pour arrêter l'enflure et la réponse immunitaire de mon corps. Un tube d'intubation a été placé dans ma gorge, relié à un respirateur qui délivrait un flux constant d'oxygène à mes poumons. C'était une course contre la montre entre l'enflure de mon cerveau et les traitements administrés, seule ma survie continue prouvant que les traitements gagnaient.

La tomodensitométrie avait montré des points de saignement à la fois trop diffus dans tout le cerveau et trop profonds pour permettre des options chirurgicales visant à soulager la pression. Le pronostic initial était que j'allais probablement mourir. Si les traitements s'avéraient efficaces et que j'étais capable de survivre et de me réveiller du coma, le consensus était que je serais handicapé, tant sur le plan cognitif que physique, et que j'aurais besoin d'aide pour vivre le reste de mes jours.

Environ deux semaines plus tard, ayant commencé à me réveiller du coma quelques jours auparavant, je suis progressivement devenu conscient de mon environnement et j'ai pu dire, par l'odeur et l'aspect de la pièce où je me trouvais, que j'étais dans un hôpital, bien que je n'aie aucun souvenir de la façon dont j'y étais arrivé. Les jours passaient et, à mesure que mes périodes de lucidité s'allongeaient et s'amélioraiers, je prenais conscience que mes amis et ma famille étaient constamment à mes côtés. En plus de mes amis d'école, il y avait ma mère, une infirmière praticienne vivant à l'époque dans l'Ohio, mon frère, qui vivait en Californie, ainsi que mon père et ma belle-mère, avec qui je vivais à Anchorage, en Alaska. Encore très «hébété» et comprenant peu de choses, je ne comprenais pas leur inquiétude, pas plus que je ne pouvais comprendre, n'étant pas encore pleinement conscient, que le côté gauche de mon corps était désormais complètement paralysé (une condition appelée hémiplégie), et encore moins que j'avais même un côté gauche à mon corps. En ce qui me concernait, le seul côté de mon corps qui existait était le côté droit.

En plus de la paralysie du côté gauche de mon corps, les effets des autres hématomes dans mon cerveau ont commencé à se manifester. Un hématome dans mon lobe frontal, où se situent l'émotion et l'identité individuelle, m'avait changé à un niveau plus profond, émotionnel et identitaire; non seulement ma vie avait été transformée à jamais, mais je ne pouvais pas comprendre comment me «sentir» par rapport à cela, ni comprendre les sentiments que j'éprouvais. J'avais l'impression d'être devenu un étranger pour moi-même et d'être forcé de faire sa connaissance d'une manière précipitée, presque incompréhensible. Cette confusion identitaire était aggravée par les dommages causés à ma mémoire à court terme. À toutes fins utiles, ma mémoire à long terme était intacte, mais ma mémoire à court terme et ma capacité à accéder aux souvenirs anciens et nouveaux étaient altérées. Me rappeler un souvenir, qu'il soit nouveau ou ancien, était une lutte constante, et souvent les nouveaux souvenirs, activités ou conversations que je venais d'avoir s'effaçaient tout simplement jusqu'à ce qu'un déclic ou un rappel de l'événement ou de la conversation ramène le souvenir à mon attention consciente. Ou, comme dans bien des cas, les conversations devaient m'être rejouées pour en renforcer le souvenir. Les souvenirs étaient là, m'a-t-on expliqué, mais c'était le «système de classement» que j'utilisais pour y accéder qui avait été endommagé et qui devait être réentraîné. À cela s'ajoutait la frustration de ne pas pouvoir reconnaître les visages, une condition appelée prosopagnosie. Plus souvent que je ne veux me le rappeler, des amis que je connaissais de l'école venaient me voir et commençaient à parler de telle ou telle chose et je devais leur demander de s'arrêter et de me rappeler qui ils étaient et comment je les connaissais. (Cette difficulté me tourmente encore aujourd'hui, car j'ai besoin d'avoir des contacts répétés avec les gens pour former des souvenirs solides et durables d'eux. Si une connaissance part pendant quelques mois puis revient, je dois encore apprendre à connaître son visage et son identité à nouveau).

Au départ, je manquais également de ce que l'on appelle la conscience de soi. En ce qui me concernait, puisque je ne pouvais pas me souvenir de l'accident (les 6 heures de ma vie précédant mon accident avaient été complètement effacées de ma mémoire), cela signifiait que rien n'allait mal chez moi. Et parce que je sentais que rien n'allait mal, je persistais à maintenir cette affirmation, bien que ce ne soit manifestement pas le cas. Ce «déni» ou cette incapacité à comprendre la réalité de ma condition s'appelle l'anosognosie et se définit comme une condition dans laquelle une personne handicapée n'est pas consciente cognitivement d'avoir un handicap en raison d'une condition physique sous-jacente.

Le problème clé résidait dans le fait que pour que la thérapie physique ou cognitive prenne racine et soit efficace, il est nécessaire que les survivants d'un traumatisme crânien deviennent pleinement conscients de leurs déficits (gagnent en discernement) afin de pouvoir participer activement au travail et aux exercices qui leur sont proposés pour réadapter leurs fonctions cognitives et motrices. S'ils ne sont pas capables de faire ce virage mental vers la prise de conscience, les professionnels de la santé font face au défi plus difficile d'essayer de motiver des survivants qui ne ressentent pas le besoin ou le désir de travailler pour s'améliorer.

Dans mon cas, heureusement, j'ai pu prendre conscience de mon état en écoutant mes amis et ma famille m'expliquer encore et encore ce qui m'était arrivé, aidé par la vue de photos que ma mère avait prises de moi dans mon état d'intubation comateux. Cela, ajouté au fait que je savais que j'étais à l'hôpital, m'a aidé à opérer ce virage mental vital. Cela a pris plus de quelques semaines, cependant. Je sais que je me suis disputé avec eux, prétendant que tout allait bien et que je pouvais me souvenir de tout. En raison du manque initial de discernement, en ce qui me concernait, tout allait parfaitement bien pour moi. La réalité a toutefois réussi à percer et j'ai pu voir la gravité de ma situation. J'ai finalement pu reconnaître et accepter que j'étais, en fait, paralysé du côté gauche de mon corps et que j'avais du mal à me souvenir de quoi que ce soit d'un moment à l'autre. La compréhension du fait que j'avais beaucoup de travail devant moi, je l'ai aussi compris, était un euphémisme flagrant.

Heureusement, je faisais des progrès quotidiens tant en réadaptation physique que cognitive, dépassant même rapidement les diagnostics initialement conservateurs (et pessimistes) selon lesquels je ne me réveillerais jamais complètement. Lorsque ma famille a demandé au médecin chef responsable de mes soins — une spécialiste en médecine physique et en réadaptation — comment j'étais capable de récupérer si bien et si vite, sa réponse a été: «Je ne le sais pas et ne lui dites pas. Laissez-le simplement faire ce qu'il fait.» Plutôt que de risquer que je pense que ma guérison n'était pas «normale» ou inattendue, ils ont tous gardé le silence et m'ont laissé continuer à progresser aussi loin et aussi longtemps que je le pouvais.

Je suis sorti de l'hôpital un mois et demi après m'être réveillé de mon coma et, un mois plus tard, j'ai commencé à passer mes journées en réadaptation au Alaska Treatment Centre (ATC), qui avait un programme de réadaptation neurologique/pour victimes d'AVC. Après un mois de réadaptation intense d'une journée complète, je suis retourné au secondaire à temps partiel l'après-midi, les matinées étant toujours passées à l'ATC où je poursuivais ma réadaptation physique, cognitive et sociale. Bien que j'aie hâte d'être de retour à l'école dans l'espoir que l'environnement familier et les amis m'aideraient d'une manière ou d'une autre à retrouver ma vie d'avant l'accident, ce fut une autre réalisation choquante et décevante que non seulement j'avais du mal à me souvenir de mes camarades de classe que je connaissais avant, mais que je ne pouvais pas non plus me rappeler d'où ni comment je les connaissais réellement. De plus, l'école et l'éducation n'étaient plus aussi faciles qu'elles l'avaient déjà été. J'ai été forcé d'abandonner mon cours d'anglais avancé pour opter plutôt pour un cours d'écriture créative autodirigé, et j'ai été forcé de suivre l'algèbre II en tant qu'auditeur libre et de le refaire le semestre suivant parce que la compréhension des méthodes pour résoudre les devoirs de la veille m'échappait complètement le lendemain. De même, ma mémoire glissante était toujours un problème pour se rappeler des sujets de cours et des thèmes de discussion, sans parler de ce qui avait été lu ou étudié en préparation d'un cours. Des heures passées à lire et relire les mêmes devoirs, à préparer et réviser des fiches, ainsi qu'à élaborer des indices mnémoniques sont devenues des pratiques usuelles et nécessaires.

Mon ergothérapeute m'a accompagné les premières semaines de mon retour à l'école, non seulement pour m'aider à monter les escaliers et à marcher vers et depuis mes cours, mais aussi pour évaluer ma capacité à fonctionner en tant qu'étudiant dans un cadre scolaire public régulier. Alors que j'insistais, et espérais ardemment, pouvoir reprendre la vie d'un adolescent «normal» au secondaire, mes thérapeutes et médecins insistaient à juste titre pour évaluer mes performances afin de s'assurer que cette transition était une possibilité réelle.

Aussi humiliant que cela puisse être, quand je repense à cette période initiale de retour à l'école, je sais que si la décision avait été prise que je devais changer pour une école différente, davantage orientée vers les élèves ayant des besoins spéciaux, cela aurait été la bonne décision. Heureusement, cependant, et je peux encore ressentir ce soulagement, j'ai pu réussir la transition vers la vie d'un étudiant «normal» au secondaire. Bien que «normal» s'avérerait un terme qui non seulement ne s'appliquait plus à moi, mais qui semblait aussi m'être refusé parce que j'avais changé de façon si fondamentale et permanente. Je n'étais plus la personne dont mes amis se souvenaient et les défis apportés par les changements en moi avaient peu de points communs avec les défis auxquels ils étaient confrontés dans leur vie. De plus, les limitations physiques imposées par la paralysie et les améliorations progressives et laborieuses pour lesquelles je travaillais signifiaient que mes succès pâlissaient en comparaison de leur développement physique dynamique de jeunes. Je ne pouvais plus participer aux compétitions de lutte et lorsque je suis retourné nager dans l'équipe de natation de l'école, ma vitesse et ma capacité antérieures dans l'eau m'avaient été retirées, de sorte que j'ai été transféré dans les couloirs plus lents et participais à des courses hors concours.

Et maintenant, je marchais avec un boitement notable et une légère inclinaison vers la gauche. Je balançais mon bras gauche en marchant, mais seulement quand je m'en souvenais, et même là, cela ne ressemblait pas au balancement du bras du côté droit. Je n'avais aucune symétrie physique bilatérale; le côté gauche essayait de suivre le côté droit et le côté droit travaillait deux fois plus pour compenser les lacunes causées par le côté gauche. C'était plus apparent dans la piscine où j'avais maintenant un mouvement nettement dominant du côté droit, ce qui me faisait presque zig-zaguer dans le couloir de nage.

Mais ce n'étaient là que les limitations physiques. Les changements dans ma personnalité et dans ma façon de comprendre la vie autour de moi comportaient également leurs défis. Je ne «comprenais» pas les choses comme avant, ou comme les autres. Bien des choses, moi y compris, étaient un mystère pour moi et je me sentais souvent non seulement confus, mais aussi perdu dans le labyrinthe de la vie où les autres semblaient naviguer avec aisance, alors que je boimais et trouvais mon chemin par essais et erreurs. J'avais changé à un niveau fondamental et bien que mes amis soient restés des amis, je ne me sentais plus inclus comme un égal dans leur cercle et je me trouvais dans une position où je devais me trouver un nouveau cercle d'amis.

La vie m'avait porté un coup dur et j'avais à peine commencé le chemin du rétablissement, mais je survivais. Et tout comme à l'hôpital, je me suis révélé être une personne résiliente et déterminée et j'ai pu obtenir mon diplôme avec ma classe d'origine et j'ai été accepté dans une université de 4 ans avec une bourse d'excellence.

Après un baccalauréat ès arts en philosophie, j'ai fréquenté l'école de parajuristes, obtenant mon diplôme et un certificat de réussite. J'ai ensuite obtenu un MBA de l'Université John F. Kennedy à Pleasant Hill, en Californie, ce que j'ai mis à profit pour faire carrière dans l'industrie du café, travaillant comme torréfacteur et directeur de production."

En 2012, j'ai déménagé à Medicine Hat, en Alberta, et j'ai décidé de retourner aux études pour obtenir un diplôme de deux ans d'assistant en ergothérapie et physiothérapie. J'avais depuis longtemps le désir de travailler avec les survivants de traumatismes crâniens et de les aider dans leur réadaptation.

En plus de travailler dans une clinique locale, où j'ai traité un certain nombre de survivants de traumatismes crâniens, je donne des conférences à des élèves du secondaire et présente des séminaires sur les réalités des traumatismes crâniens et le long chemin de la neuroréadaptation.

Lorsqu'on m'interroge aujourd'hui sur la réadaptation après un traumatisme crânien, on me demande souvent combien de temps il m'a fallu pour m'en remettre. Ma réponse est toujours: «Quel jour sommes-nous?». Quelle que soit la date donnée, je leur dis: «Je suis encore en train de me rétablir».

J'ai la chance de pouvoir dire que j'ai mené une vie active et intéressante malgré le traumatisme crânien. Cela étant dit, je peux affirmer avec certitude que ce sont les effets invisibles, ce que j'appelle les effets «insidieux» du traumatisme crânien, qui persistent et sur lesquels je travaille encore. Ce sont les effets émotionnels, comportementaux et sociaux qui affectent ma capacité à réguler mes émotions, ma réponse aux stimuli et ma prise de décision.

Cela fait plus de 34 ans que j'ai subi cette blessure. Je ne suis pas moins impliqué dans ma réadaptation qu'au premier jour où j'ai été conduit au département de physiothérapie de l'hôpital Humana en 1986. Et, comme lors de ces premiers jours de réadaptation, chaque journée commence par la décision de travailler sur ce que je peux, d'essayer d'appliquer ce que j'apprends, de pratiquer la conscience de soi et de maintenir ma vigilance.

Dans mon monde, c'est ce que signifie être un survivant d'un traumatisme crânien.

MH