La mise à jour de Michael

Il y a deux ans, Michael a écrit sur sa bataille contre le SPC. Aujourd'hui, Michael a écrit une suite sur sa bataille continue contre le syndrome post-commotionnel et les difficultés qu'il rencontre pour obtenir l'aide du gouvernement.

Bonjour, je m'appelle Michael Corneau. Nous sommes en mai 2019, j'ai 20 ans, et depuis le 15 octobre 2016, je souffre chaque jour du syndrome post-commotionnel ("SPC") en raison d'un traumatisme craniocérébral ("TCC") que j'ai subi lors d'un match de hockey. En 2017, la Concussion Legacy Foundation Canada a présenté mon histoire sur sa page Web. Dans cet article, j'ai écrit sur mes premières expériences avec ma commotion cérébrale et sur les nombreux hauts et bas tout au long de cette période. Deux ans et demi de ces montagnes russes m'amènent à écrire cette mise à jour. Pensez à tout ce que vous avez accompli au cours des trois dernières années, aux expériences que vous avez eues, à l'argent que vous avez gagné et aux relations que vous avez cultivées – anciennes et nouvelles. Pour moi, la réponse à ces questions est simplement… rien. Ma vie a été mise en pause en octobre 2016.

Une chose qui me dérange plus que toute autre, qui a accompagné tout ce parcours, c'est de parler à des gens qui ne comprennent pas tout à fait la gravité ou l'impact que cela a vraiment sur ma vie de tous les jours. Les gens ne comprennent pas l'impact à long terme du SPC sur moi et les traitements sans fin que j'ai essayés. Je ne peux pas leur en vouloir, c'est une blessure extrêmement compliquée, que l'on ne peut pas voir de l'extérieur. Un os cassé a généralement un délai de récupération court et assez précis avec un plâtre ou des béquilles visibles, une coupure ou une plaie chirurgicale a des points de suture visibles et la perte d'un être cher est directement liée à un chagrin visible. Comment puis-je expliquer quelles sont mes luttes quotidiennes et m'attendre à ce que les gens comprennent? Je ne peux pas, mais j'essaie. La solitude certains jours est écrasante.

Les jours où mes symptômes sont pires que ma moyenne, je peux à peine survivre à un voyage à l'épicerie sans en ressentir les répercussions. Des moments comme ça, où je n'arrive pas à accomplir une tâche simple, sont très frustrants et déprimants. Cela transforme les petites corvées dont je dois m'occuper en projets de presque toute une journée, en raison des temps d'arrêt que je dois prendre entre les deux. Il n'y a rien qui puisse vous préparer au changement de mode de vie que j'ai dû subir. Juste au moment où je sens que j'ai fait un pas en avant, il semble que peu de temps après, je suis rejeté plus de pas en arrière que je n'en ai avancé.

Mon TCC s'est produit lors de mon année d'obtention de diplôme. J'ai commencé ma 12e année en septembre 2016, j'ai été blessé en octobre 2016 et je n'ai pas pu retourner à l'école depuis. J'ai maintenant 20 ans avec une éducation de 11e année. J'ai de bons amis qui sont restés dans ma vie et quand j'ai des moments pour les rattraper et parler du temps passé séparés, on me rappelle constamment que je n'ai pas fait de progrès pour mon avenir. Je n'ai même pas obtenu mon diplôme d'études secondaires, mais mes amis avec qui j'étais censé obtenir mon diplôme terminent leur deuxième année d'études postsecondaires ou ont un emploi rémunéré. Malheureusement, avec mes symptômes récurrents, il m'est presque impossible de m'engager dans un horaire de travail ou d'école approprié, même avec la flexibilité et les accommodements que nous avons essayé de mettre en place.

Cette blessure dirige toute ma vie – elle dicte comment je vais me sentir, ce que je peux faire, comment je dors, le temps en famille, la vie sociale, et plus encore. C'est un poids constant sur mes épaules. Où vais-je à partir d'ici? Ce sentiment changera-t-il un jour? Je sais que les choses pourraient être pires pour moi, et je suis reconnaissant d'être toujours là, mais parfois la gravité de tout ce qui m'est arrivé me fait pleurer. Pendant ces jours les plus sombres, ma mère vient s'asseoir sur mon lit, me frotte le front et me dit que tout ira bien. L'amour dans ses yeux est toujours teinté d'inquiétude. C'est notre nouvelle norme.

Naturellement, l'interaction humaine est nécessaire pour mener une vie saine d'esprit, que ce soit pour une conversation légère, de nouvelles perspectives ou passer une commande dans votre restaurant préféré. Je ne peux m'empêcher de reconnaître l'isolement auquel je fais face, loin de ma vie normale. Un sentiment de solitude, créant une obscurité entourant votre esprit de pensées négatives et peu claires. Votre propre esprit devient votre pire ennemi, avec des pensées qui peuvent étouffer votre positivité, vous étouffant de questions fabriquées par cette énergie négative. Après m'être tout fait enlever, en retirant la vie sociale que j'avais, les sports que je pratiquais, mes plans d'avenir, comment puis-je combler ce vide? J'aimerais que ce soit aussi simple que de trouver de nouveaux passe-temps, mais ça ne l'est tout simplement pas.

Évidemment, me voici, capable de taper ces pensées pendant de courtes périodes à la fois, mais encore à ce jour, je suis très limité avec des stimuli simultanés. Que ce soit la fin de semaine et que j'aide ma mère avec les courses, ou que ce soit un jour férié et que je vois de la famille ou des amis, je trouve que mes symptômes sont amplifiés, me rendant incapable de faire quoi que ce soit d'exigeant pendant des jours par la suite. Je voulais aborder cela parce que les fins de semaine pour la plupart des gens sont passées dans leurs vies sociales, à faire leur ménage et leurs courses, ou simplement tout ce que vous n'avez peut-être pas le temps de faire pendant la semaine. Les miennes sont passées à me reposer suffisamment pour aller à l'épicerie puis rentrer à la maison ou voir des amis ou de la famille, puis dormir pendant 18 heures.

Pensez-y comme à votre réaction de lutte ou de fuite. Par exemple, vous avez une réunion importante, une entrevue ou une présentation. Votre corps a une réaction de lutte ou de fuite, parfois vos paumes deviendront un peu moites, le cœur battra plus vite, des pensées embrouillées, même des muscles qui se resserrent. Inconsciemment, votre corps évalue la situation, déterminant la façon la plus efficace de surmonter l'obstacle. Vous allez soit l'éviter et fuir, soit affronter la tâche à venir. Lorsque vous êtes dans un état post-commotionnel, aux prises avec des symptômes longtemps après la lésion cérébrale, c'est ainsi que je perçois les tâches quotidiennes. Mon cerveau est "coincé" dans ce mode de fuite ou de lutte – mon cerveau scrute toujours les dangers, donc il n'y a jamais de tranquillité d'esprit et mon corps ne libère pas le stress des dangers perçus. À la maison, il y a le calme et la sécurité. C'est juste ma mère et moi.

Selon toute vraisemblance, si vous ou quelqu'un que vous connaissez avez déjà eu une commotion cérébrale, vous connaissez la plupart des effets courants. En général, si c'est votre première, on vous a probablement dit de rester à l'écart des stimuli pour laisser votre cerveau se reposer et guérir. Dans les 4 semaines, il y a de fortes chances que vous ayez guéri et que vous soyez retourné à votre vie quotidienne. La mienne était le hockey, la famille, les amis, et puis probablement le hockey à nouveau, mais cela m'a été enlevé lors de ma dernière blessure. Un coup d'angle mort à la tête a mis un terme brutal à tout ce que je connaissais normalement. Alors et maintenant? Je suis mentalement et surtout physiquement incapable de travailler à des heures régulières, j'ai beaucoup de mal à m'asseoir et à lire/écrire, et même à voir ma famille et mes amis de manière constante. De courts hauts et de très longs bas. J'ai passé la grande majorité de mon temps de récupération à me battre pour me sentir « normal » à nouveau.

Finalement, comme je ne suis qu'humain, la frustration et l'irritation s'installent. Un cycle constant de "j'espère que demain sera différent". J'aime penser que cela m'a donné le temps de pratiquer la patience, d'avoir confiance dans le processus, mais il y a des jours où ce n'est pas aussi facile que de prendre une profonde inspiration. Quand vous avez l'impression d'avoir mis tout votre possible dans une récupération qui est très difficile à contrôler ou à accélérer, c'est très décourageant. Cela a fait de moi un adulte dépendant.

On m'a prescrit des médicaments sous forme de pilules au début de tout cela, et presque tous les jours, je dois en prendre une poignée au souper. Quoi qu'il arrive, cela doit être pris. Pourquoi? Eh bien à cause de la douleur et du déséquilibre chimique dans mon cerveau. Assez simple, non? Pas exactement. Ces médicaments ont un tel impact que je ne peux pas passer une journée sans eux. Mon corps va en fait s'arrêter et entrer dans un sevrage sévère. Laissez-moi clarifier. Je me suis blessé, j'ai eu besoin de médicaments pour m'aider à faire face et à récupérer plus facilement, suite à quoi on m'a prescrit la majeure partie de mes pilules que je prends toujours actuellement. Quand mes symptômes s'aggravent, je reçois plus de pilules. Eh bien quelques "solutions rapides" et me voici. Mes symptômes sont "gérés" sous une couverture chimique, dont j'aurais beaucoup de mal à me passer.

J'ai essayé la plupart des thérapies à ma disposition, avec seulement un soulagement temporaire puis une aggravation notable peu de temps après. D'innombrables heures d'efforts, de planification et un peu de chance de mon côté ont été consacrées à ces rendez-vous. Le petit peu de chance parce qu'à mesure que les choses s'aggravent, il devient beaucoup plus difficile de se rendre à ceux-ci un peu partout dans la ville. Pour énumérer quelques-uns de mes symptômes que je rencontre régulièrement, des douleurs sévères à la tête/au cou, de l'anxiété, une fatigue musculaire/cérébrale constante et de la dépression. Malheureusement, tous les symptômes fluctuent en fonction des stimuli et de la façon dont mon cerveau les gère. J'ai participé à des études sur les commotions cérébrales pour aider la recherche et sensibiliser à cette blessure dévastatrice et j'espère que cela aidera les autres à l'avenir. Ma mère et moi parlons à autant de personnes que possible pour essayer de trouver de nouveaux traitements. La dernière option est un plan de traitement de 9 semaines à 4 000 $ dans une clinique du cerveau et de la colonne vertébrale. Ce traitement n'est pas couvert par l'assurance et il n'est pas scientifiquement prouvé qu'il fonctionne. Alors pourquoi devrais-je essayer cela? Parce qu'il n'y a pas un seul traitement, pas une seule pilule, pas un seul médecin qui puisse me "guérir". J'ai épuisé tous les plans de traitement payants et il est maintenant temps de plonger dans l'inconnu coûteux. Ce qui fonctionne pour une personne ne fonctionne pas nécessairement pour une autre. Si ce n'était pas pour les ressources limitées d'un parent célibataire, j'essaierais tout ce qui pourrait éventuellement me redonner mon avenir.

Je n'ai jamais été du genre à me comparer aux autres, car cela crée une version irréaliste et inexacte de vous-même. Je n'ai jamais été du genre à rabaisser quelqu'un en fonction de ses problèmes, en comparant les siens aux miens. Mais parfois, j'ai besoin d'un peu d'aide. Il n'y a qu'un nombre limité de choses que les membres de la famille et les amis peuvent faire pour aider et faciliter les tâches quotidiennes. J'ai essayé de travailler, je suis incapable de le faire de manière cohérente, et en général, cela ne fonctionne pas avec un employeur qui a besoin que vous remplissiez des heures. Alors, où puis-je trouver de l'argent? J'ai mentionné plus tôt que je suis devenu un adulte dépendant. Nos programmes d'assistance gouvernementaux? Non, ma mère. Elle travaille sans relâche pour me soutenir, y compris en faisant autant d'heures supplémentaires qu'elle le peut sans me laisser seul trop d'heures à la fois. Elle couvre tous les coûts des choses que je dois payer, parce que c'est la personne qu'elle est. Vous pourriez penser, eh bien les parents voudront toujours aider leurs enfants. C'est vrai. Mais si ma mère est tenue de me soutenir à 100 % en tant qu'adulte, cela ne signifie-t-il pas que je devrais être admissible à l'aide gouvernementale, ou qu'elle devrait l'être? Encore une fois, non. Au cours de la dernière année, nous avons soumis des demandes de couverture d'invalidité aux niveaux fédéral et municipal. Tous les quelques mois, je reçois une lettre m'indiquant que ma demande a été refusée et que des informations médicales supplémentaires sont nécessaires pour démontrer une « invalidité prolongée et récurrente ». Ainsi, nous recommençons le processus avec plus de visites chez le médecin et des rapports médicaux mis à jour. Nous avons fait tout ce qui nous a été demandé et soumis des rapports mis à jour dès que cela a été demandé, puis la lettre suivante arrive. Encore une fois, des preuves médicales supplémentaires sont requises pour étayer une « invalidité prolongée et récurrente ». Donc, retour chez le médecin et de nouveaux rapports médicaux. Pouvez-vous voir le modèle? Je n'ai pas été jugé assez « handicapé » pour être admissible à une aide financière. Rien de tel qu'un coup de poing dans le ventre, qui m'est envoyé par la poste, m'informant que ce que je vis, tous les jours depuis presque 3 ANS, n'est pas une invalidité suffisamment valide. C'est vraiment démoralisant, de passer autant de temps que je l'ai fait à me sentir ainsi, de savoir que notre propre gouvernement m'a négligé.

Je voulais écrire cela, pour projeter certaines de mes pensées en mots, sur une page, pour que les gens aient un regard intérieur sur cette longue route de rétablissement. Ce n'est pas trop compliqué, je suis dans l'inconfort tous les jours. Qu'il s'agisse de douleurs musculaires, d'anxiété et/ou de dépression, il y a toujours quelque chose pour me rappeler que ma vie n'est plus ce qu'elle était. Je l'ai entendu un million de fois, "tu as juste besoin de trouver ta nouvelle normalité". Pour l'instant, ma nouvelle normalité est ceci.

À la fin de la journée, je suis toujours là, avec un système de soutien qui m'a poussé vers l'avant à chaque étape. J'espère que si vous retenez quoi que ce soit de cela, c'est de simplement être là pour ceux qui ont besoin de vous, de toutes les manières possibles. N'importe quoi fait une différence. Je ne pourrai jamais assez remercier les personnes de ma vie pour l'aide qu'on m'a offerte, car il y a de très faibles chances que je sois encore moi-même sans eux. Ma mère particulièrement, elle fera n'importe quoi pour que je ne m'inquiète pas de ce qui vient ensuite, et honnêtement, je n'ai aucune idée de ce qui vient ensuite.