Témoignage personnel
Guérir à voix haute: ce que mon parcours de commotion m'a appris
Sarah Wuebbolt a subi trois commotions cérébrales à partir de l'âge de 11 ans, et a passé des années à lutter contre les effets invisibles du syndrome post-commotionnel tout en étant ignorée et mise en doute. Voici son histoire de transformation de la douleur en action et de plaidoyer pour ceux qui ne peuvent pas encore s'exprimer.
Écrit par Sarah Wuebbolt
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Trois jours après mon 11e anniversaire, on m'a dit que j'avais une commotion cérébrale. Je ne réalisais pas que ce seul mot, « commotion », m'accompagnerait pendant des années, façonnant ma vie d'adolescente bien plus que je ne l'aurais jamais imaginé. Et pas une seule fois, mais trois.
Chaque commotion m'a appris quelque chose de différent et m'a mise à l'épreuve d'une façon que je ne peux pas expliquer à quelqu'un qui ne l'a pas vécu. Si je devais nommer la partie la plus difficile, ce n'était pas la douleur, les vertiges ou le brouillard cérébral, mais plutôt la façon dont les gens me regardaient comme si j'exagérais. Parce que je pouvais sourire, marcher dans un couloir ou me présenter en classe, je devais aller bien.
Révélation: ce n'était pas le cas.

Le syndrome post-commotionnel ne joue pas selon les règles. Il s'attarde. Il perturbe votre mémoire, votre énergie, vos émotions et votre sens de vous-même. Lorsque vous essayez de l'expliquer aux gens, ils ne comprennent pas, ou pire, ils ne vous croient pas.
On m'a dit que je simulais, que je voulais juste éviter d'aller au gymnase, et que je n'avais pas « l'air » d'avoir une lésion cérébrale. Des professeurs ont levé les yeux au ciel, des adultes m'ont remise en question, et mes pairs ont parlé de moi comme si j'utilisais ma blessure comme béquille. Quand tout le monde autour de vous agit comme si votre douleur était imaginaire, cela vous affecte profondément. J'ai commencé à douter de moi-même et à ne plus parler. Je me suis isolée. Je me suis enfoncée dans un cycle dépressif où je ne savais plus ce qui était réel.
Mais quelque part dans ce chaos, j'ai décidé que je n'allais pas rester silencieuse.

J'ai commencé à tout rechercher sur la récupération après une lésion cérébrale. J'ai réalisé qu'il y avait une base scientifique aux symptômes que je ressentais, des raisons réelles et biologiques pour lesquelles je ne pouvais pas simplement « m'en sortir ». J'ai construit des habitudes quotidiennes axées sur la guérison, notamment la nutrition, le sommeil, les exercices oculaires, la gestion du stress et l'activité progressive. J'ai trouvé des outils qui m'aidaient, j'ai suivi des schémas et j'ai compris ce qui me faisait me sentir plus mal et ce qui fonctionnait.
La guérison n'était pas une ligne droite. Elle ne l'est toujours pas, mais j'ai appris à continuer, même quand on me rejette. Même quand c'est invisible.
Maintenant, je suis barreur, pilote étudiante et militante. Je gère une page Instagram appelée @hopepostinjury où je partage des outils et des vérités sur la vie avec une lésion cérébrale, parce que je sais ce que c'est d'avoir 11 ans et d'être perdue dans un brouillard que personne d'autre ne peut voir. Je sais ce que c'est qu'on vous dise que vous allez bien alors que ce n'est pas le cas.
Alors, c'est moi qui dis: si vous êtes dans cette situation, vous n'êtes pas seul.

Guérir, ce n'est pas prétendre que tout va bien. C'est apprendre à vivre pleinement, même quand on est encore en train de guérir. Je vous promets que c'est tout à fait possible.
Vous n'avez pas besoin de la permission de qui que ce soit pour prendre votre rétablissement au sérieux.
Vous avez le droit de vous reposer. Vous avez le droit de vous exprimer. Vous avez le droit de croire en un avenir qui ressemble à quelque chose de complètement différent de ce à quoi vous vous attendiez, mais qui reste magnifique.

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