Comme un poisson hors de l'eau: soigner un enfant atteint d'un TCC

Pouvez-vous nous donner un bref aperçu des raisons pour lesquelles vous estimez qu'il est important de partager votre expérience avec les traumatismes crâniens, tant personnellement qu'en tant que proche aidante?

Notre famille a dû faire face aux difficultés de naviguer en territoire inconnu pour soigner un enfant dont on a jugé qu'elle avait subi une lésion cérébrale catastrophique au lobe frontal. Je peux vous dire que c'est l'enfer. Bien que nous soyons au milieu d'un procès, ce qui est en soi difficile, cela nous a permis d'avoir accès à des fournisseurs de soins « de pointe ». En disant cela, je ne veux aucunement dire que les traitements sont de pointe, mais cela nous place dans une situation que d'autres n'auraient peut-être pas les moyens de payer.

Ma fille a subi une lésion cérébrale catastrophique qui a changé sa vie à l'âge de 15 ans et elle n'est plus la même depuis. Le véhicule dans lequel elle était passagère roulait à une vitesse excessive lorsqu'il a percuté un autobus articulé. Sa tête a frappé l'un de deux endroits: le pilier B ou la vitre latérale, avec une vitesse d'impact d'environ 75 km/h. Dans le premier scénario, sa tête aurait frappé le pilier B avec une force gravitationnelle déterminée de 628 g. Dans le second, si elle avait frappé la vitre, l'impact aurait été de 765 g.

Cela fait 9 ans et, au cours de ces années, j'apprends quelles directions suivre et lesquelles éviter. Il n'y a pas de livre sur la façon de soigner quelqu'un qui subit ce type de blessures. À l'hôpital, sachant qu'elle était inconsciente sur les lieux, qu'elle s'étouffait avec son sang, qu'elle convulsait et qu'elle était combative, ils ont dû la sédater. Après avoir passé des examens pour s'assurer qu'elle n'avait rien de cassé, ils nous ont dit que son nez et ses os orbitaux étaient fracturés et, après avoir recousu sa tête avec 14 points de suture, ils nous ont renvoyés chez nous avec un dépliant sur les commotions cérébrales mineures. On m'a dit de surveiller les maux de tête et les vomissements. Nous étions à trois mètres de son lit d'hôpital lorsqu'elle a commencé à vomir. Ils nous ont vus pendant une demi-heure de plus et nous ont renvoyés. Nous étions loin de nous douter de l'étendue réelle de ses blessures. Donc, du triage à aujourd'hui, nous avons dû suivre un chemin non balisé.

Pouvez-vous décrire votre expérience en tant que personne ayant subi une commotion cérébrale? Comment s'est déroulé votre processus de rétablissement? Y a-t-il quelque chose que vous auriez aimé savoir et qui aurait eu un impact sur votre attitude envers votre rétablissement ou sur votre rétablissement en général?

J'ai subi de nombreuses commotions cérébrales, une suite à un accident de voiture où j'étais passagère et les autres dans le cadre de sports. Lors de mon accident, l'autre conducteur m'a frappée de plein fouet et j'ai subi un grave coup de fouet cervical (whiplash) qui n'a pas été traité à l'hôpital. Cette blessure me tourmente depuis 31 ans.

J'ai aussi joué au basketball de compétition et je suppose que je devais subir des commotions mineures à chaque match. J'ai eu une commotion dont je me souviens distinctement, qui m'a assommée pendant un moment; quand j'ai repris conscience, je ne pouvais pas me rappeler ce qui s'était passé. J'ai vu un tunnel de lumières pendant des heures et j'ai même ébréché une dent de devant. Encore une fois, aucune visite à l'hôpital. J'ai une sensibilité à la lumière, de l'irritabilité et des migraines. J'ai aussi eu des migraines ophtalmiques par le passé, mais pour moi, la sensibilité à la lumière et au bruit, ainsi que l'irritabilité, sont des luttes quotidiennes que je vis encore.

Avec le recul, j'aurais seulement aimé savoir que j'avais une blessure et avoir pu demander de l'aide.

Pouvez-vous décrire comment la grave lésion cérébrale de votre fille a eu un impact sur elle et sur votre famille?

Cette expérience a transformé nos vies. Nous étions comme des poissons hors de l'eau, ne sachant que faire ni à quoi nous attendre. Elle est passée de dormir 22 heures par jour à s'endormir en mangeant, à oublier des mots, des clés, des lunettes, etc., à avoir des comportements bizarres, à consommer de la drogue, à perdre TOUS ses amis, à recevoir des appels de la police à la maison, à avoir des comportements agressifs et menaçants, destructeurs, abusifs (physiquement et verbalement), à devoir marcher sur des œufs, à proférer des menaces de suicide, à tomber dans une dépression profonde, des sautes d'humeur, des mauvaises fréquentations, des dettes... la liste est longue.

Nous avons dû la sortir de situations que je n'aurais jamais imaginées. Nous avons dû militer pour obtenir du soutien, des accommodements scolaires, des situations d'emploi, etc. En tant que famille, nous avons subi un fardeau financier, la dynamique familiale est irrémédiablement changée, nos vies sont guidées par l'humeur de notre chère fille.

Mais plus que tout, il est difficile de la voir se détester autant; au point qu'elle souhaitait ne plus être en vie à cause d'une blessure qui n'était pas de sa faute et qui a changé l'essence même de qui elle pensait être. D'être dévastée que tous ses amis et certains membres de sa famille l'aient quittée au moment où elle en avait le plus besoin. C'est dur de voir son enfant mourir de l'intérieur. Nous sommes toujours là pour elle, pour la soutenir, l'encourager, plaider sa cause, car nous croyons qu'elle en vaut la peine. Nous voyons sa détermination à prouver au monde ce qu'elle peut faire, sa passion à persévérer malgré tous les obstacles, sa beauté, sa douceur, sa résilience et tous les dons qu'elle possède pour être une source d'inspiration pour les autres.

Comment les choses changent-elles en tant que proche aidant d'une personne ayant subi un grave traumatisme crânien? Y a-t-il des choses auxquelles vous n'étiez pas préparée ou des systèmes de soutien auxquels vous auriez aimé avoir accès?

Le jour où elle a été blessée, ma vie a basculé: je ne suis plus seulement sa mère. Je suis sa confidente, son sac de frappe, son avocate, sa championne, sa meneuse de claque, sa gestionnaire, sa comptable, son refuge, et bien plus encore.

Il existe peu de soutiens pour les proches aidants dans de telles situations. Des choses aussi simples que de les aider à rester en santé (corps et esprit), à être une mère/un frère/un père/une épouse pleinement fonctionnel, à les guider vers les bons outils pour aider leur proche blessé, ne sont pas toujours évidentes.

Les grandes choses auxquelles j'aurais aimé être préparée:

• Plus d'informations à l'hôpital sur les traumatismes crâniens pour pouvoir s'opposer à un congé prématuré
• Un travailleur social (ou quelqu'un) assigné à l'hôpital pour m'éduquer sur les prochaines étapes et servir de ressource
• En tant que mère, j'étais sous le choc, j'avais peur et j'étais hyper-vigilante
• Comme l'accident était le résultat d'un accident de voiture, j'aurais aimé que quelqu'un m'explique nos droits en tant que victimes: Ai-je besoin d'un avocat? Que demander à la police, aux médecins, etc.? Quels étaient mes droits pour me permettre de rester à la maison avec ma fille? Comment remplir un formulaire d'invalidité, le POSPH (ODSP)?
• Les réclamations d'assurance – quoi faire, comment faire, quoi demander, quels avantages avez-vous réellement et comment les obtenir?
• Du soutien pour les proches aidants et une ressource d'intervention d'urgence 24h/24. Avoir un enfant avec ce handicap rend difficile la gestion des responsabilités domestiques tout en s'assurant que tous les traitements et rendez-vous sont respectés. Recevoir un appel de sa fille, hurlante et incohérente, est terrifiant et je n'y étais pas préparée. Savoir que quelqu'un est disponible lors de ces crises ou même quand votre enfant agit simplement un peu différemment aurait été une ressource dont j'aurais bénéficié.
• Capacité juridique: Cela doit être mieux défini et permettre aux proches aidants de renverser des décisions. Ce n'est pas parce qu'elle comprend la valeur de l'argent et qu'elle sait que les factures doivent être payées qu'elle a la capacité d'agir en fonction de ses connaissances.

Si vous aviez un conseil à donner aux autres proches aidants, membres de la famille ou amis de personnes atteintes d'un traumatisme crânien, quel serait-il?

C'est une question difficile. Je dirais: trouvez le meilleur médecin possible. Faites des recherches, engagez un bon avocat. Prenez des notes, continuez de plaider sa cause et assurez-vous de prendre soin de vous mentalement, physiquement et émotionnellement.

Mots de la fin: Mon point de vue

Bien que je sois reconnaissante envers les parents comme ceux de Rowan qui ont ouvert le dialogue sur les protocoles de prévention des commotions secondaires, je pense que le mot commotion et la façon dont nous percevons actuellement ces blessures peuvent être trompeurs. J'ai l'impression qu'il y a une perception qu'une commotion est quelque chose dont on se remet rapidement sans effets durables. Bien que ce soit vrai pour une grande partie de la population, ce n'est aucunement la réalité pour nous tous. Oui, ma fille a subi un TCC (traumatisme crânien cérébral), ce qui n'est pas la même chose qu'une commotion ou un TCC léger; cependant, j'ai moi-même subi des commotions et je souffre encore de symptômes de SPC des années plus tard.

De plus, il n'y a pas beaucoup de dialogue sur la façon dont la blessure, qu'elle soit mineure ou majeure, affecte la famille et les amis du blessé. Alors que nous passons tant de temps à parler de la blessure elle-même, nous oublions que ces proches se retrouvent soudainement avec le fardeau de tout porter — soutenir, plaider, diriger, gérer, soigner et mentorer — au-dessus de leurs propres besoins, parce que le système ne comprend pas l'impact d'une lésion cérébrale sur eux.

J'ai lutté à chaque étape de ce voyage, que ce soit pour demander et se voir refuser un crédit d'impôt pour personnes handicapées (plusieurs fois), pour les soins et le diagnostic initiaux au moment de la blessure et pour comprendre que ce que ma fille a subi n'était pas une commotion, mais un TCC (traumatisme crânien cérébral), pour nous maintenir à flot alors que nous n'avions aucune idée de ce qu'était devenue notre vie, et pour naviguer dans le système de santé, le procès, etc.

J'ai appris au cours de plus de 9 ans que les protocoles de traitement sont incohérents. Les recherches effectuées pour étudier les effets des blessures sur le cerveau sont explorées à partir de bases différentes. Les fonds alloués à la recherche sur le cerveau sont distribués à des organismes de recherche redondants et les résultats ne sont pas partagés. La meilleure façon de le décrire est que chaque organisme travaille indépendamment des autres. Bien que les mesures préventives de protection du cerveau et de reconnaissance des signes de traumatisme par le sport soient très importantes, ce n'est qu'une petite partie du problème. Les principales causes de traumatismes crâniens au Canada sont:

• Collisions de véhicules à moteur (45%)
• Chutes (10%)
• Incidents à vélo (10%)
• Sports, agressions, autres causes traumatiques (10%)
• Accidents de travail (10%)
• Conditions médicales ou maladies (10%)
• Asphyxie, empoisonnement, autres toxines (5%)

Si le sport ne représente que 10% de toutes les blessures cérébrales, pourquoi passons-nous autant de temps à étudier l'effet des blessures dans le sport? Je pense qu'importamment la façon dont vous avez acquis votre blessure, ce qui compte, ce sont les bons protocoles de traitement pour chaque niveau de gravité. Nous avons besoin de soutiens adéquats jusqu'à ce que le patient n'en ait plus besoin, d'éducation et de soutien pour le proche aidant, pour n'en nommer que quelques-uns.